「潰瘍性大腸炎」と闘う簪ゆなさん(高校2年)。「見た目では苦しさが伝わりにくいこの病気を、多くの人に知ってほしい」という声をお届けします。

大腸の病気に苦しむ日々

私には、敵がいる。それは私の大腸だ。私は潰瘍性大腸炎患者で、こいつとの付き合いはもうそろそろ1年半。この病気になって思ったのは、「普通の人と同じようにしか見えない」こと。はたから見れば病気には見えない。

服用している薬

１日に何錠もの薬を飲んでも、どれだけ苦しんでも気づかれない。ただ、「よくトイレに行く子」という位置付けだった。飲み物が飲めず、氷をなめる日もあった。腹圧がかかるため体操服を着ることさえできなかった。体重は落ちても、ステロイドの副作用で浮腫（むく）んで見えるため元気にしか見えない。

「一見健康」に見える苦しさ

私は気づかなかった。「病気」とだけ闘えばいいのではなかったのだ。「病気への理解のない人」とも闘っていかなくてはならなかった。

この病気は誤解されやすい。100人いれば100通りの症状がある。直立すらできない人もいれば、普通に暮らせる人もいる。

「体調は悪いが体育の授業を見学しにくい」など、一見健康な人間にしか見えないからこそ悩み苦しむことが多いのがこの病気だと思う。

私は、腸をたわしで擦られるような痛みを耐えることはできても、他人から理解を得られない苦しみは耐えられない。この病気の認知度が上がってくれることを願い、自分の話をすることしか私にはできない。(高校2年・簪ゆな)

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