私は脳の病気である「てんかん」を患っています。悪さをしている脳の部分が分かり、夏に手術に臨みました。(高校生記者・シズク=2年)

発作を繰り返す「てんかん」

てんかんは、発作を繰り返す脳の病気です。発作は、意識がなくなる、ガクガクとけいれんする、輝く点や光が見える、急に動きが止まるなど、人によってさまざま。私の場合、寝入りにけいれんの発作が起きます。人によっては昼間に倒れてけいれんを起こす場合もあり、危険なので1人ではお風呂に入れない場合もあるそうです。

入院に何回も付き添ってくれているぬいぐるみ、ダッフィーのダフィ丸くん

手術で脳の一部を切除

普段は薬で発作を抑えています。検査を繰り返した結果、脳のどの部分が原因で発作が起きているかが分かり、その部分を切り取る手術を受けました。傷口に菌が感染するのを防ぐため、術前、術後の各2週間は隔離や経過観察をかねて入院しました。

全身麻酔の手術で、医師からリスクも説明されました。ですが、私は発作後に起きる頭痛で学校を休むことも多く、発作がなくなったり軽くなったりする可能性を考えると、メリットの方が大きいと思い決断したんです。

ぬいぐるみを抱きしめて

全身麻酔で意識がなくなるとはいえ、怖さはありました。小さい頃から一緒に寝ていたぬいぐるみを手術室に持ち込ませてもらい、意識がなくなるまで抱きしめていました。看護師さんに手を握ってもらったり、好きな曲を流してもらったりすることで安心できました。

これからの症状改善に期待

今は手術の傷口の回復に専念しています。今後どれくらい発作が減るのか楽しみです。すぐに減薬はできないそうですが、毎日飲んでいる薬が減れば体への負担も軽くなり、体調不良の頻度も減るのではないかと期待しています。

てんかんがあると、自分のやりたいことが制限されて、不便なことも多いです。しかし、それでも私が手術を受けたように、同じくてんかんの方には前を向いて治療を頑張ってほしいです。