佐野夢果(ゆめか)さん(静岡・掛川東高校3年)は、手足の力が徐々に弱くなる病気が原因で車いす生活を送っている。社会から「障害を受け入れて笑顔で頑張る姿」を期待され、苦しみ葛藤する中で気付いた「ありのままでいる大切さ」を語ってもらった。(文・黒澤真紀、写真・本人提供)

「社会の声」に苦しんで

佐野さんは保育園のときから車いす生活を送っている。「重いものは持てないのですが、日常生活は問題ありません。メールもスマホでチェックしています」。学校には車で送迎してもらい、補助員に教科書の出し入れなどをサポートしてもらいながら授業を受けている。

笑顔が印象的な佐野さん。時に考えながら、自分の言葉で正直に話してくれた(池田晶紀氏撮影)

「障害をもっていてかわいそう」「障害があるのに頑張っていてえらいね」。幼い頃から何度もそう言われ、次第に「障害者は頑張ることが正解とされているのだ」と感じ、苦しくなった。

「社会から求められているのは『障害を受け入れて笑顔で頑張る私』。でも、いつも頑張ることはできません。私自身、障害を受け入れているわけでも、受け入れてないわけでもないのだから」

1日中障害のことを考えているわけではない。しかし、社会の声や視線に「障害をもっていてかわいそう」「障害があるのに頑張っていてえらいね」のどちらかで見られていることを意識させられるとつらくなる。求められる役割を演じようと頑張るうちに、「受け入れる、受け入れない。どちらも正解なのに」と思うようになった。

「障害は私の全てではない」のに…

小学生の頃から文才を開花させ、作文コンクールでは多くの受賞歴がある。勇気を出して書いた作文が評価されるのは本当にうれしいことだ。ただ一点、「障害があるのに賞をとってすごいね」の声をかけられること以外は。「この言葉を聞くと、障害という入れ物の中に私がいると思わされてつらくなる。障害は私の全てではない。一要素でしかないのに」

「自分らしく生きられる社会に向けて」などのテーマで多くの講演も行う

モヤモヤした気持ちを受け入れようとしたこともあるが、そう言われるたびに葛藤し続けてもキリがない。自問自答を繰り返し、当事者研究の本を読んだりしながら考えて、「障害者としてくくられることのモヤモヤはいったん置いておく」術も身に付けながら日々を過ごした。

「前向きじゃない自分」受け入れて

悶々とする日々を送る中、昨年、本を読んで得た気付きや、行動したことを織り交ぜて感想文をつづる「第43回全国高校生読書体験記コンクール」(一ツ橋文芸教育振興会主催)に挑戦。第169回芥川賞受賞作品『ハンチバック』(市川沙央(さおう)著、文藝春秋)を選んだ。

著者の市川さんは、筋疾患先天性ミオパチーによる症候性側弯症で、人工呼吸器と電動車いすを使用する。佐野さんは「読みたい。読まなければ」という衝動に突き動かされ、夢中で読み、市川さんの誰の同情をも寄せ付けない力強さに圧倒された。

「市川さんの熱量に、私はまだ足りていない。『いつも笑顔の夢ちゃん』の潜在的な部分、ネガティブな自分も出して勝負してみよう」。社会の描く「障害者像」に抱く違和感など、これまで見せる必要がないと思ってきた「真っ黒な自分」を前面に出し、ありのままを原稿用紙にぶつけた。

「私自身ではなく、障害者である私が評価されることや、悲劇のヒロイン的立ち位置に自分が位置付けられることに、違和感を感じ、いつしかその違和感は強烈な嫌悪感に変わった」「可哀想な障害者の女の子がひたむきに頑張る前向きな姿がみんな好きだったし、もちろん前向きではない私を受け入れてくれる人もいただろうけど。そんな私を出すのには、あまりに勇気が必要だったから。」(佐野さんの読書体験記より)

高校の先生たちが「良いじゃん!」と言ってくれたことで自信がついた。選考委員からも「読んでいて心が震えた」など高く評価され、全国高等学校長協会賞を受賞した。

小学生の頃から本を読むのが大好き。「いろいろなことを知って世界を広げたい」

「体験記を書いたことで、『前向きじゃない自分』も受け入れられました。障害を受け入れている自分も、受け入れていない自分もいていいと考えられるようになって。今は、頑張るのではなくありのままでいようと思っています」。

春からは高校3年生。第1志望の大学合格を目指して勉強に励む。「性や国籍、障害など、多様なバックグラウンドを持った人たちが同じ空間を共有できる場をつくれたらいいな」と夢を膨らませる。