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福永心雪（こゆき）さん（千葉・筑波大学附属聴覚特別支援学校高等部3年）は先天性の難聴に加え、視野が狭くなる病「網膜色素変性症」を抱える。自身の障害に向き合い、伝えたかったのは、「聞こえづらい、見えづらいのが私の日常」だというメッセージだ。（文・写真 黒澤真紀）
耳と目に障害を持つ
生まれつき重度の聴覚障害があるため、人工内耳を埋め込んでいる。音を聞き分けるのが難しいときは、相手に「はっきりと大きく話してもらっていい？」と頼む。
会話ができるので手話が使えない人とも話せるが、細かいニュアンスが伝わっているかどうか心配なときは、タブレットで筆談をしたり、メールや文書でやりとりしたりすることもある。
障害があるのは耳だけではない。目には「網膜色素変性症」という病気を抱えている。視野が狭く、視界が虫食いのように見え、暗闇では見づらくなる進行性の難病で、治療法は見つかっていない。手話を使う相手と話すときは、顔と手話の両方が見えるように、相手と1メートル以上離れて向き合う。
目の病が分かり「安心した」
「障害とは共存してるんです」と言う。聴覚障害は生まれつきなので、それを不便と感じたことはない。網膜色素変性症と診断されたのは中2のときだが、福永さん本人が知ったのは高2の夏。母親から病気について聞きたいかと尋ねられ、教えてもらった。「小学生の頃から視野が狭く、つまずいてしまうことも多かった。その原因がわかり、逆に安心しました。あとは前を向いて歩くだけですから」
「なんとかなるさと思っているんです」と笑う。周囲が過剰に心配すると、「そんなに大変なことなの！？」と逆に驚いてしまうこともあるほどだ。
本の中にライバルを見つけた
昨年、本を読んで得た気付きや、行動したことを織り交ぜて感想文をつづる「第43回全国高校生読書体験記コンクール」（一ツ橋文芸教育振興会主催）に挑戦。『最初に夜を手ばなした』（椿冬華著、マガジンハウス）の読書体験記で、全国高等学校長協会賞を受賞した。
同書は生まれつきの難聴と、網膜色素変性症をあわせ持つ「アッシャー症候群」を抱える作者が自身の半生をつづった作品だ。「この本の主人公も、著者の椿さんも病を抱えている。私はもともと負けず嫌いなので、本の中にライバルを見つけた感じがした」と振り返る。
だんだんと目が見えなくなっていく主人公は、「夜」「ボール」などを少しずつ「手ばなして」いく。「私も、手ばなしかけているものがあるので、その感覚がよく分かる。バドミントンが大好きだけど、飛んできた羽根は見失ってしまうので打ち返せない。夜のシーンとした雰囲気が好きだけど、周囲が見えづらいから外出を控えます」
障害は「私にとっては当たり前」
読書体験記を通じて伝えたかったのは「聞こえづらい、見えづらいのが私の日常」だということ。耳と目に障害を抱えることを知った人から、これまでに何度も「大変そうだね」と言われてきた。福永さんは「障害のことを言葉にしてもしなくても、深刻そうに受け止められる。そんなに深刻なことなのかな」と思う。
「私にとってはこれが当たり前。はっきり聞こえる、よく見える状態を経験したことがないので、つらいと思うことはないんです。『障害がある』というと、とても苦労しているように捉える人もいると思うけれど、私のように障害を淡々と受け止めている障害者もいる。特別扱いしないで構わない」
グラフィックデザイナーを夢見て
高校は寄宿舎生活。忙しさから一人の時間がなくなると、パンクしそうになることもあった。そんなときは趣味に没頭する時間を持ち、毎日を楽しんでいる。「子どもの頃から絵を描くことが大好き。この間はCDジャケットを半日かけて黙々と模写してました」
著者の椿冬華さんは自身を絵本にし、インターネットで伝えていると知った。「作者の行動力はすごい。私も絵と文を書くのが大好き。『やってみたい』と刺激を受けました」
4月からは大学に進学しデザインを学ぶ。「音楽も好きなので、音楽の魅力をデザインで伝えられるようになりたい」。グラフィックデザイナーを夢見て新しい一歩を踏み出す。
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